30/07/02

La riabiltazione senza confini

L'Albania � un piccolo paese: ha una superficie di 28.000 Kmq, come la Sicilia, con una popolazione che si aggira attorno ai 3 milioni di persone, di cui 700.000 emigrati all'estero per lavoro. La popolazione � la meno urbanizzata d'Europa, infatti la maggior parte vive nelle zone rurali e meno sviluppate del Paese. E' anche la popolazione pi� giovane d'Europa: il 33% ha meno di 14 anni (circa un milione). Il Paese � caratterizzato da tassi di fertilit� piuttosto alti e la mortalit� infantile � la pi� alta d'Europa: supera il 35/1000. La mortalit� infantile � un dato significativo, in quanto � espressivo non solo dei servizi sanitari, ma anche della situazione economica generale, nutrizionale, dei collegamenti, dell'efficienza del sistema paese complessivamente. Una percentuale cos� alta di bambini che muoiono nel primo anno di vita, quindi, illustra la situazione economica, sanitaria e sociale di questo paese.

L'Albania � vicina all'Italia: infatti il tratto di mare che divide Otranto da Valona misura 60 Km, eppure � un paese molto lontano per quanto riguarda lo sviluppo.

Dal 1944 al 1991 gli albanesi hanno vissuto tagliati fuori dal resto del mondo; il regime che si era instaurato aveva, man mano, interrotto anche le relazioni con i paesi dell'Est e con la Cina. Quando il regime di Enver Hoxa � caduto, l'Albania sembrava veramente uscita dalla guerra: macerie un po' dappertutto, la gente alla fame, il diffondersi delle malattie, le fabbriche distrutte: un paese quasi senza strade, spesso senza luce, senza acqua, senza riscaldamento.

L'Albania � un paese ricco dal punto di vista delle ricchezze naturali: � ricca di acqua e di molti minerali nel sottosuolo. La ripresa economica � dovuta in gran parte alle rimesse degli emigrati. La vita in Albania �, ancor oggi, difficile soprattutto nelle realt� rurali.

Dal 1991 la Comunit� di Sant'Egidio, nell'ambito degli interventi di solidariet� e di aiuto umanitario alle popolazioni civili che svolge in tante parti del mondo, � presente in Albania con molti progetti, soprattutto in campo sanitario e scolastico. Nella prima fase, quella dell'emergenza, si � trattato di inviare aiuti alimentari e di vestiario, distribuiti in varie regioni del paese.

Con l'andare dei mesi, le necessit� della popolazione erano sempre pi� evidenti: i bambini erano quelli che risentivano maggiormente delle privazioni e dei disagi. Fu avviato un intervento di "Lotta alla malnutrizione infantile", in collaborazione con la Direzione alla Cooperazione e allo Sviluppo del Ministero degli Affari Esteri italiano, per combattere la piaga della malnutrizione, causa di moltissime patologie e della presenza in 40 istituti sparsi nel territorio nazionale di moltissimi bambini, anche di pochi mesi di vita, definiti "distrofici".

Nell'ambito del Progetto sono stati ristrutturati e riattivati quattordici Ambulatori nel nord del Paese (la zona pi� povera) che, con personale locale, hanno gestito un'azione sanitaria di base volta al controllo della malnutrizione e delle malattie infettive nella prima infanzia. Il decentramento delle strutture � stato realizzato per favorire l'accessibilit� ai servizi.

Nello svolgimento di questo intervento ci si � resi conto che un numero significativo di bambini presentava un ritardo dello sviluppo evolutivo. La risposta del sistema sanitario nazionale prevedeva solo forme di assistenza residenziale dove non c'era la possibilit� di partecipare a programmi di riabilitazione. In Albania non esistevano i terapisti, gli psicologi, gli educatori, insomma tutte quelle figure professionali che si prendono cura del disabile.
Era quindi evidente la necessit� di porre le basi di una rete di servizi sociosanitari e di promuovere una nuova cultura, improntata al riconoscimento e alla difesa dei diritti delle persone con disabilit�.

Da queste riflessioni abbiamo sviluppato e portato avanti un programma di riabilitazione comunitaria per l'et� evolutiva, in concordanza con le linee guida dell'OMS, integrato con il sistema sanitario albanese. Il programma a carattere sperimentale, primo nel suo genere nel paese, � stato progettato e realizzato nel 1993 con fondi della Direzione alla Cooperazione e allo Sviluppo del Ministero degli Affari Esteri italiano. Il Distretto territoriale scelto � quello di Lezhe, a met� strada tra Tirana e Scutari.

Tale programma si articolava in tre parti:

• Indagine conoscitiva, quantitativa e qualitativa, relativa al fenomeno della disabilit� nella popolazione 0 - 18 anni.

• Formazione del personale locale che potesse rispondere al bisogno evidenziato.

• Realizzazione di un Ambulatorio per la riabilitazione in et� evolutiva.

L'indagine, effettuata da personale albanese appartenente al programma e da un'epidemiologa della Cattedra di Igiene dell'Universit� di Tor Vergata, ha permesso di rilevare il tasso di prevalenza della disabilit�, nella fascia di et� studiata, che risulta essere del 5,86 per 1.000: una posizione vicina a quella di tanti paesi poveri dell'Asia e dell'Africa (tabella n. 1).

La diagnosi pi� frequente � la sequela di PCI (paralisi cerebrale infantile), seguita dal Ritardo Mentale e dalla sordit�.

Un altro dato molto significativo � quello relativo alle gravi compromissioni funzionali per quanto riguarda lo svolgimento delle attivit� di vita quotidiana (tabella n. 2)

Il 18% non � in grado di mangiare da solo e il 24% non � in grado di vestirsi. Una osservazione che ci sembra interessante � che pi� del 66% sono in grado di muoversi da soli in casa, mentre solamente il 40,6% si muove all'esterno. Tutte queste informazioni ci hanno portato a considerare l'ampio spazio esistente per un intervento riabilitativo.

Per quel che riguarda invece le cause riferite mi limito a sottolineare le due pi� importanti: una storia di infezioni cerebrospinali e di traumi da parto, entrambi cause largamente prevenibili con il miglioramento delle condizioni igieniche e dei servizi materno-infantili.

Le conclusioni di questo studio sottolinearono l'importanza del miglioramento dei servizi sanitari di base, dell'alimentazione ed individuarono uno specifico bisogno di servizi di riabilitazione di primo livello, quale quello implementato.

L'Ambulatorio, provvisto del materiale e dell'attrezzatura necessari, ha preso avvio nel 1994, con la collaborazione dell'Ospedale "Bambino Ges�" di Roma, che ha fornito un ottimo supporto professionale, ospitando per uno stage il personale albanese e ha messo a disposizione un medico e una fisioterapista, per compiere vari viaggi in Albania.

A questo punto � cominciato il lavoro con i bambini: il programma avviato prevedeva tre incontri settimanali con un piccolo gruppo che presentavano ritardo mentale e ritardo nello sviluppo psicomotorio, con i quali svolgere esercizi per attivit� motoria globale e fine, esercizi per lo schema corporeo, tirocini funzionali per le AVQ, attivit� per favorire lo sviluppo della comunicazione e del linguaggio.

Nello stesso tempo sono stati impostati alcuni trattamenti individuali con bambini con esiti di PCI. In quest'ambito � stata data fondamentale importanza al training con le madri: abbiamo dato loro consigli sui modi migliori per stimolare la partecipazione del bambino all'ambiente, sul posizionamento, sulla stimolazione dei passaggi posturali. 

Fondamentale, in questa fase, era il lavoro di formazione del personale locale: abbiamo lasciato sempre uno spazio per programmare e discutere con loro il lavoro.

La presenza di terapisti italiani, circa ogni tre mesi un terapista era a Lezha, ci ha permesso di osservare i trattamenti nel tempo, ricontrollandoli e modificandoli se necessario.

Uno dei problemi pi� grandi � stato ed � tuttora quello dei bambini che abitano nei villaggi: la zona impervia e la disastrata situazione delle vie di comunicazione rendono difficili gli spostamenti, che nei mesi invernali sono a volte impossibili. Per questo motivo � stato istituito un servizio di trasporto, in accordo con i Servizi Sanitari del Distretto di Lezhe, che accompagna il personale albanese nei villaggi, oppure i bambini al nostro Centro. 

In tutto questo tempo, abbiamo provveduto nella maggiore misura possibile agli ausili (carrozzine, seggioloni, passeggini) che migliorano il posizionamento e il trasporto dei bambini, poich� articoli di questo genere sono quasi impossibili da trovare in Albania. I pi� fortunati infatti hanno qualche carrozzina da adulto. Tutte le cose portate sono state donate da persone di nostra conoscenza, che se ne dovevano disfare, o da qualche Ditta del settore. E qualcosa abbiamo realizzato sul posto con materiali poveri: un po' di cartone pressato, acqua, garza e con qualche tentativo� ecco qui dei tutori.

Possiamo dire che i controlli nel tempo hanno mostrato un miglioramento dei bambini e mi fa piacere raccontare la storia di Flora:

Flora � una bambina che oggi ha 10 anni. La sua famiglia � molto povera, e vive in una casa in campagna di un villaggio di Lezhe. Quando l'abbiamo conosciuta, all'et� di tre anni, era una bambina che si muoveva pochissimo e non sapeva stare seduta da sola, anche perch� passava le sue giornate fasciata in una culla, come si usa fare con i bambini che non camminano, in alcune zone rurali dell'Albania. Abbiamo spiegato ai genitori che se non l'avessero fasciata la bimba avrebbe cominciato a muoversi, e che noi, da parte nostra l'avremmo aiutata a farla muovere nel modo migliore possibile. Abbiamo impostato il trattamento riabilitativo sull'acquisizione della posizione seduta, e contemporaneamente abbiamo fornito alla famiglia un tavolo di statica da prono, che c'era stato donato da una mamma di un bambino che avevo in trattamento qui a Roma. Al successivo controllo (circa sei mesi dopo), Flora era in grado di stare seduta da sola e i genitori ci riferivano che ormai si muoveva in casa autonomamente, a carponi. Erano felici di raccontarci i cambiamenti di Flora e ci ringraziavano sempre moltissimo, e anche Flora ci accoglieva con dei grandi sorrisi. Oggi Flora si muove da sola con un deambulatore, che abbiamo portato proprio per lei, anche fuori della sua casa, pu� giocare con i fratelli e aiutare la mamma in piccole faccende. Non va a scuola, ma abbiamo suggerito al pap�, che l'adora, di fargli da maestro e siamo quasi sicuri che la prossima volta Flora sapr� leggere qualche parolina e forse anche scrivere. Come? Abbiamo pensato che una vecchia macchina da scrivere ci avrebbe aiutato a superare le difficolt� motorie degli arti superiori, e allora gliene abbiamo regalata una insieme ad una cartella piena di quaderni, penne, matite e colori. Tutto ci� naturalmente � stato regalato anche ai suoi fratelli che frequentano la scuola.

Anche i bambini che frequentano il Centro per le attivit� di gruppo sono migliorati, soprattutto nell'ambito della comunicazione e socializzazione. Per due di loro � stato possibile l'inserimento scolastico.

Un altro intervento svolto dalla Comunit� di Sant'Egidio nell'ambito della riabilitazione � stato quello a favore di chi presentava esiti di poliomielite, successivamente all'epidemia che ha colpito l'Albania nel 1996, in cui sono stati riportati 125 casi con sequele neurologiche. 

Quest'intervento, effettuato in collaborazione con l'UNICEF-Albania, ha previsto la valutazione di tali pazienti, l'impostazione dei trattamenti riabilitativi, la fornitura delle ortesi e degli ausili necessari per l'autonomia funzionale.

La valutazione e il trattamento riabilitativo dei pazienti affetti da poliomielite � stato impostato da medici e terapisti italiani che hanno collaborato con i colleghi albanesi, con momenti molto importanti di formazione. In questo periodo � nata la collaborazione con la Fondazione S. Lucia che ha inviato due medici, Dott. Stefano Paolucci e Dott. Luca Pratesi, per collaborare con i colleghi albanesi, e ha permesso a me di tornare in Albania in quest'occasione. Inoltre ha accolto nella struttura in tempi diversi, due medici dell'Ospedale Universitario di Tirana e due fisioterapisti del Centro di Sviluppo per bambini con handicap di Tirana.

I medici inviati dal S. Lucia hanno visitato 69 pazienti (50 di sesso maschile e 19 femminile).

Il quadro clinico presentato dai pazienti � riassunto nella seguente tabella n. 3:

Come � dato osservare la maggior parte dei pazienti presentava un quadro di monoparesi ad un arto inferiore o di paraparesi, associate o meno a deficit degli arti superiori. Tre pazienti affetti da grave tetraplegia erano sottoposti a ventilazione controllata sotto respiratore. Altri quattro erano stati sottoposti a tracheotomia.

Vorrei sottolineare che le protesi fornite alle persone poliomielitiche, che in alcuni casi sono indispensabili per il proseguimento di una vita autonoma, sono state realizzate in Albania, insieme a tecnici ortopedici italiani che hanno effettuato la formazione dei loro colleghi albanesi dell'Officina Ortopedica dell'Ospedale Militare di Tirana ed � stato possibile per la prima volta, realizzare qui i tutori necessari.

All'interno di questo Programma si sono svolti due seminari che hanno coinvolto i fisioterapisti albanesi che, per la prima volta, si sono riuniti a Tirana: provenienti da 17 distretti, circa 40 tra fisioterapisti e medici specialisti che lavorano in ospedali e in centri di sviluppo, hanno potuto esprimere i loro bisogni formativi e professionali. Fin dall'inizio, � emersa la consapevolezza della necessit� di maggiore formazione per il personale che svolge la sua azione in campo riabilitativo, affinch� sia in grado di svolgere tale ruolo con criteri e metodologie utilizzate a livello internazionale.

Nell'ambito del Programma � stato ristrutturato il Reparto di Fisioterapia del Dipartimento di Pediatria dell'Ospedale Universitario di Tirana: � stata fornita l'attrezzatura necessaria al trattamento dei bambini con disabilit� motorie ed � stato realizzato un reparto per il ricovero dei bambini provenienti dai vari distretti. La collaborazione nata in quell'occasione con il personale del reparto prosegue con regolarit�, sia dal punto di vista della formazione che della pratica professionale.

In questo presidio sanitario, che essendo collocato all'interno dell'Ospedale Universitario ricopre un'importanza fondamentale, � stato possibile visitare moltissimi bambini, effettuare la valutazione delle necessit� dal punto di vista del recupero funzionale, impostare i trattamenti riabilitativi, trasmettere alle famiglie indicazioni che migliorino le condizioni di vita dei loro bambini.

Nel 1999 sono stati trattati in questo Ambulatori 190 bambini e riportiamo nei grafici i dati relativi alla provenienza dei bambini, alla patologie e all'et�.

Vorrei sottolineare come questo presidio ha risposto alle necessit� dei piccoli disabili provenienti dal Kossovo, che in quel periodo erano rifugiati in Albania.

Un'ulteriore riflessione va fatta per quanto riguarda le famiglie e l'influenza che ha avuto su di esse il nostro intervento: molte mamme venivano e vengono nei due Centri perch� hanno sentito dire che l� si fa "qualcosa" per i loro bambini, e che forse non � necessario andare all'estero per trovare un po' di speranza. Manifestano gratitudine verso chi si prende cura dei loro figli, cominciando ad intravedere la possibilit� di poter fare qualcosa per loro, non pi� soltanto soggetti da accudire, ma persone con possibilit� di sviluppo e in grado di dare e di fare. Non a caso nei controlli successivi qualche bambino aveva imparato nel frattempo a leggere e a scrivere, i loro genitori erano divenuti anche i loro insegnanti.

Infine vorrei parlarvi di un ulteriore passo fatto nel percorso formativo dei fisioterapisti albanesi: nel 2000 si � svolto a Tirana, organizzato dalla Comunit� di Sant'Egidio in collaborazione con la Banca Mondiale e la Caritas svizzera, un Corso di base sul Concetto Bobath per l'et� evolutiva. E' stato il primo corso di questo livello che si � svolto in Albania e che ha permesso la formazione di venti partecipanti tra fisioterapisti e medici, provenienti dai distretti del centro-nord del paese, che hanno ricevuto un attestato riconosciuto a livello internazionale.

Come si evince da ci� che finora � stato detto, negli interventi svolti si � sempre tenuto presente che due erano gli obiettivi fondamentali:

• dare una risposta immediata al bisogno di riabilitazione e cura dei bambini con esiti di danni cerebro-motori

• formare in Albania le competenze necessarie per proseguire questi trattamenti ed affrontare futuri problemi